Nombreux sont les bénévoles qui donnent de leur temps pour le combat contre le cancer. Nous sommes parties à la rencontre de deux bénévoles, Michèle et Sylvie, qui nous ont parlé de leurs parcours émouvants face à la maladie. La Ligue contre le Cancer – association nationale d’un côté – et S’poir – association locale de la Région Occitanie de l’autre. Voyons comment chaque jour, elles oeuvrent pour accorder un peu de répit aux malades, comment elles leur offrent un peu d’air et d’espoir.
Ligue contre le cancer. « Tous solidaires, tous ligueurs »
Arrivée au CHU d’Amiens, dans les longs couloirs de l’institution, c’est dans l’Espace Ligue Information (ELI) que l’on peut retrouver Michèle, LA bénévole et vice présidente du comité de la Somme. Pour l’interview nous sommes également entourées de Caroline, bénévole à la Communication et Alexandra, étudiante en Master 2 Éducation, managements des organisations et ingénierie en santé, en stage et chargée de prévention pour 6 mois. Nous allons nous centrer sur les portraits de ces trois bénévoles et ce que leurs mobilisations engagent. Et peut-être aurez-vous, vous aussi, envie de faire partie de l’aventure !
Pour commencer Michèle, en quoi consiste La Ligue contre le cancer ?
Michèle : La Ligue a été fondée en 1918. Elle est composée de 103 comités départementaux, 700 000 adhérents et 13 500 bénévoles. C’est une association nationale. C’est le premier financeur privé en France qui constitue un poids important dans le domaine de la lutte et de la recherche contre le cancer. Ici l’Espace Ligue Info permet un accompagnement pour les malades, nous prenons le temps de répondre à leur question, de mieux leur expliquer leur maladie et ce qu’ils vont être amenés à vivre, on les réoriente car parfois les malades n’ont pas tout compris à leur situation et les professionnels n’ont pas toujours beaucoup de temps à accorder.
Donc la ligue aide financièrement et moralement. Nous pouvons aider par exemple un individu qui est dans une grande précarité et qui a besoin d’aide pour payer son électricité ou faire des courses, et ce à une hauteur d’environ 150 euros par aide. Une aide ponctuelle sur dossier qui peut être réitérée. Nous n’avons pas de subventions, toutes nos ressources proviennent des publicités, des manifestations ou du marketing que nous faisons et parfois même des héritages de personnes qui lèguent à la Ligue, ou des soutiens de comités indépendants. Il y a plusieurs sources de financement mais notre survie est seulement de 6 mois, il faut sans cesse chercher des donateurs et des partenaires, c’est une mission nécessaire et continuelle. Nous pouvons aussi amener des changements en entrant en contact avec les mairies et les communautés de communes de la Somme. Nous avions un objectif d’installer 100 espaces tabacs. 60 ont été installés. C’est une mise en place de panneaux qui comporte le logo de la Ligue Nationale contre le Cancer. Après, statistiquement, en fonction des dons et lègues reçus, il y en a environ 60% qui partent dans la recherche et 20% pour l’aide aux malades. Le reste nous sert à payer les frais de nos salariés, car notre comité est tenu aussi par un tabacologue et une secrétaire…
A la ligue quelles sont les principales missions ?
Il y a quatre missions. Celle de la recherche (on finance des laboratoires).
Celle de l’aide (il y a un ensemble de services dans chaque département avec un soutien financier, une aide psychologique, la mise en place d’activités physiques adaptées). Dès qu’on le peut, avec l’aide d’une assistante sociale, nous faisons de notre possible pour alléger les différentes difficultés des malades. Il y a aussi la mission de la prévention avec des ateliers dans des écoles primaires par exemple, des stands lors des événements, des posts sur nos sites… Et puis du dépistage. On communique au maximum, en même temps que la prévention, l’importance de se faire dépister. Plus tôt le cancer est détecté, et plus la chance est de notre côté. Aujourd’hui avec le dépistage, 40% des cancers seraient évitables !
Les bénévoles, eux, sont des porte-paroles, ce sont des soutiens pour les patients. Les malades ne sont que très peu informés sur leurs droits, et c’est donc une part importante de notre travail que de leur expliquer – et à eux, et aux institutions, et aux entreprises – de quoi ils peuvent bénéficier. Vous savez, la maladie est très dure, elle a une conséquence à la fois sur le social et sur le travail. Les malades sont comme « exclus » pendant un moment de la société. Ils sont en arrêt et parfois ne parviennent pas à reprendre le travail. Leurs amis peuvent aussi s’éloigner d’eux. C’est très difficile à vivre.
Lorsque Michèle m’explique cela, on sent les larmes lui monter. Michèle est membre depuis 35 ans et a combattu trois cancers dont deux du sein. Elle comprend parfaitement ce que peuvent vivre les personnes malades. Pour eux, changer les mentalités face au cancer est primordial. On ne doit pas en avoir peur.
Que faut-il faire ou avoir comme compétence pour être bénévole ?
Caroline : Les personnes qui veulent devenir bénévoles doivent savoir comment se comporter mais surtout savoir écouter les patients. Pour devenir bénévole il faut participer à une formation, qui est gratuite et qui se déroule soit au comité (rue Delpech à Amiens), soit à Paris pour certaines autres formations. Il y a une formation « écoute » par exemple ou une formation « bénévole/soignant ». Elles durent environ 2 jours et il y a, je crois, entre 10 et 12 formations différentes. C’est vraiment des formations intéressantes. Les bénévoles n’ont pas d’emploi du temps fixe. Par rapport aux activités que l’on va faire dans l’année, on fait une réunion pour savoir qui sera là pendant les événements, qui aimerait faire quoi mais il n’y a aucune obligation !
Qui sont les bénévoles ?
Caroline : Majoritairement ce sont des anciens patients, des personnes qui ont eu l’aide de la ligue. Il y a aussi des personnes qui veulent s’impliquer dans la lutte sans l’avoir connue personnellement, mais ils sont peu.
Nous sommes 3 500 adhérents à la Somme ! J’ai également guéri du cancer et je suis membre de la ligue. Je m’occupe par exemple de la page Facebook. C’est moi qui ai répondu à votre message à propos de l’interview, et dans ces cas-là on ne dit pas non. Avoir du contenu sur la ligue, la faire découvrir et peut être amener de nouvelles personnes à nous rejoindre serait très bien. J’ai participé aux ateliers de sophrologie, d’art-thérapie. Ce sont des ateliers qui m’ont bien aidée. Être entouré de personnes qui ont vécu la maladie, avec qui on peut échanger, c’est important. Les ateliers sont tenus par des partenaires de la ligue et adaptés aux membres.
Michèle demande ensuite à Alexandra d’expliquer son choix de faire son stage dans la ligue :
Alexandra : Avec mes études je me suis spécialisée sur le cancer colorectal. La participation au dépistage de ce cancer représente 32% en France alors que le taux attendu est de 45%. Et en Hauts-de-France, le taux de participation n’est que de 30%, c’est une catastrophe ! Il n’y a que très peu de dépistage pour le cancer colorectal et j’aimerais participer à son amélioration chez les personnes précaires, qui subissent la barrière de la langue par exemple.
Le dépistage est un enjeu important et il faut vraiment en parler autour de soi et il ne faut pas que les personnes attendent les différents rappels pour le faire. La prévention est une mission nécessaire, être au courant des dangers et de ce que l’on peut faire, comme dit tout à l’heure si les précautions étaient prises par tous il y aurait 40% des cancers qui seraient évitables !
L’association nationale de la Ligue contre le cancer, la seule association à intervenir avant, pendant et après la maladie, aide et accompagne les personnes malades et leurs proches, et défens leurs droits. Désormais ancrée sur le territoire de par son étendue et les ressources qu’elle apporte, elle compte sur vous pour continuer à l’aider dans ses missions. Reposant sur la générosité du public et l’engagement des bénévoles, il faut dès à présent se mobiliser et prendre conscience des enjeux de la recherche mais aussi de la prévention du cancer.
La lutte contre le cancer, un combat au quotidien.
« C’était l’un de mes nombreux projets… Réaliser les rêves des enfants malades, atteints de cancer, leur offrir un peu de répit face à la maladie ». Florian.
S♥poir est une association locale qui vient en aide aux enfants malades et apporte un soutien financier aux familles dont les enfants sont atteints de pathologies chroniques graves. A travers ses actions, l’association s’attache à récolter des fonds afin de réaliser les souhaits des enfants.
S♥poir est née d’un projet pensé par Florian Sabatou, décédé le 30 novembre 2018. Florian était atteint du Sarcome d’Ewing et a mené un combat actif pendant 4 ans, notamment par le biais de sa page Facebook, « Florian, son combat contre le cancer », il aurait eu 20 ans aujourd’hui.
Courageux, porteur d’espoir, Florian devient notre « étoile ». Il a su dépasser la douleur et a croqué la vie à pleines dents. C’est ainsi que Sylvie, sa maman et Coprésidente de l’association, aidée de Sarah, Myriam, Élodie et Cédric,… et de nombreux adhérents contribuent aujourd’hui à véhiculer l’image de Florian et mènent à bien le projet qui était le sien.
Quel est votre statut au sein de l’association ?
Sylvie : Coprésidente, car le vœu de Florian était que Sarah Sanchèz, son infirmière, soit Présidente et donc je suis « Co ».
Qui était Sarah pour Florian ?
S : Et bien, au début de la maladie, ça a été son infirmière et après (elle est toujours restée son infirmière quand on était à la maison), c’était plus qu’une amie, elle était toujours là. Dans les bons et les mauvais moments. Toujours.
Depuis combien temps, Florian avait-il parlé de cette association ?
Il en a parlé pendant le traitement de sa deuxième récidive. Il espérait guérir. Quand il a récidivé, il espérait encore guérir, et il avait dit que s’il guérissait, il voulait créer l’association S♥poir. Le nom, c’est lui qui la choisit, de manière à pouvoir offrir un peu de bonheur aux enfants malades.
Il ne voulait pas que l’Association porte son nom, il m’avait dit « non non, les associations quand elles portent le nom des enfants, c’est qu’ils sont morts »
Pourquoi « S♥poir » alors ?
S : Parce que je pense que le cancer pédiatrique doit être porteur d’espoir et puis qu’il faut toujours garder espoir jusqu’à la fin.
Quelles actions avez-vous déjà faites avec « S♥poir » ?
S : Tout d’abord, il faut récolter des fonds, avant de pouvoir réaliser les rêves des enfants malades. On aide également financièrement les familles, mais dans un but bien précis. Actuellement, on aide les familles à se loger à la Maison des Parents quand il ne leur est pas autorisé de rester à l’hôpital avec l’enfant parce qu’ils sont en chambres stériles ou en réanimation. A côté du centre hospitalier de Montpellier, il y a une Maison des Parents qui est payante, avec un montant de 18 euros la nuitée, et beaucoup de mutuelles ne le rembourse pas. On aide donc financièrement les familles qui sont dans ce cas là.
L’objectif de l’association est aussi et surtout de réaliser les rêves de l’enfant, cela peut-être une rencontre avec une vedette, un voyage, un séjour chez Disney…. De tout, peu importe ! C’est le choix de l’enfant.
Comment récoltez vous les dons ?
S : D’abord, on a été aidé et ce qui nous a facilité la tâche c’était que Florian avait une page Facebook (Florian, son combat contre le Cancer) et qu’il était suivi par beaucoup de monde et donc très connu dans la région. Quand on a lancé l’Association ça a été facile entre guillemets parce que les gens on fait le lien avec Florian. On a donc reçu pas mal de dons. Ensuite, il y a des clubs sportifs qui ont organisé des réunions sportives et nous ont reversé les bénéfices.
On a organisé les un an du décès de Florian, le 30 Novembre, on a voulu que ce soit festif donc on a fait toute une journée avec Tombola, Kermesse, et le soir un groupe Catalan (« Les Al Chemist ») qui a chanté. On vend des crêpes, des boissons, on a des petits bracelets (taille enfants, ados et adultes), des casquettes, des lunettes de soleil à l’effigie de l’association, et comme cela on récolte de l’argent.
On va créer une petit peluche, qui sera un lapin avec son petit tee-shirt « S♥poir ». On a le projet pour Pâques, de le fêter à l’hôpital de Montpellier en onco-hemato, pour cela il faut qu’on puisse avoir le soutien de la chocolaterie Cemoi pour qu’on puisse offrir des chocolats aux enfants et leur préparer un goûter sur place. Par contre l’hygiène est très stricte quand l’enfant est malade, donc l’idéal c’est des « goûters Macdonald », puisque tout est minutieusement emballé.
Quand a été créée cette association ?
S : Elle a été créée le 30 mars 2019, c’est la date de naissance de Florian qui est né le 30 mars 1999 et et est décédé, le 30 novembre 2018 à la même heure que son heure de naissance.
Comment vit-on quand on est la maman d’un enfant atteint d’un cancer ?
S : C’est très difficile parce qu’on a peur de perdre son enfant tout le temps, après il y aussi des très bons moments, ce n’est pas que triste. Cela nous a permis de faire plein de choses, de vivre des tas d’aventures, qu’on aurait certainement pas vécues s’il n’avait pas était malade. D’ailleurs, Florian était le premier à le dire. Il y a une association qui est venue vers nous, au début de la maladie de Florian, qui est l’Association Princesse Margot à Vincennes, qui sont extraordinaires et avec qui je suis toujours en contact. Ils ont fait énormément pour lui, jusqu’à réaliser son rêve, un mois avant son décès, d’aller à New York.
Des partenariats avec cette association, c’est possible ?
S : Oui, c’est en prévision ! En fait, Princesse Margot, ils ont créé sur Paris, à l’Institut Gustave Roussy et à l’Hôpital Robert Debré, les « Repas Toqués», avec un grand chef. C’est donc des repas traiteurs pour les enfants, parce qu’il faut savoir que dans les services onco-hémato-pédiatrique, l’alimentation n’est franchement pas bonne, que les enfants sont déjà malades et nauséeux par les traitements, les chimiothérapies et on leur amène des produits sous-vides qui ne sentent vraiment pas bon et donc les enfants ne mangent pas. Muriel Hattab de l’association Princesse Margot m’a proposé qu’on puisse s’associer pour créer la même chose sur le CHU de Montpellier.
On a un autre partenariat qui va se faire aussi, avec une association qui se situe à Bordeaux, le 911-17, qui avaient eux réalisé une rencontre dans un commissariat à New York pour Florian. Je suis restée en contact avec le Président, et il m’a proposé un partenariat pour d’éventuels futurs projets. J’accepte tout ! Tout ce qui peut faire grossir l’association. C’est le principal.
Combien y a t-il de membres aujourd’hui ?
S : Nous sommes aujourd’hui une cinquantaine, puisque les adhérents sont membres à part entière et après on a les donateurs. Le siège de l’association est fixé au 7 impasse Jordi Barre, Résidence Villa Adagio, Appt 304, 66 750 Saint Cyprien, et on prend tous les dons possibles !
Y a t-il un site Internet que l’on peut consulter ?
S : Pas encore, il est en création mais il y a la page Facebook (« Association S♥poir »).
Qui se charge de la communication ? Comment faites-vous la publicité des événements que vous organisez ?
S : Ça c’est la partie d’Hervé ! C’est lui qui s’est chargé de faire tous nos flyers, tout ce qu’on a pu distribuer pour se faire connaître. Après on a le petit bouquin de la ville qui recense les associations et nous demande régulièrement nos futurs événements, donc c’est diffusé. Florian avait été invité à la Radio locale Littoral FM, donc je leur envoie un petit mail et ils diffusent. Florian avait été interviewé par Chérie FM, donc pareil, on est resté en contact et il y a aussi France 3 Occitanie. On a pas mal de contacts.
C’est sur cette conclusion que nous allons vous quitter, ayant je l’espère, réussi à vous montrer l’importance de se mobiliser pour des causes importantes telles que la lutte contre le cancer. Il tient à coeur à ces associations de faire bouger les choses, d’avancer dans la recherche et de continuer à épauler les malades. Les bénévoles donnent de leur temps, de leur énergie pour oeuvrer dans cette lutte constante qui, depuis des années, voit du progrès : baisse du taux de mortalité pour le cancer du sein, baisse du taux de cancer de la prostate… Il ne faut pas lâcher les efforts maintenant et se mobiliser, que ce soit en adhérant, en faisant des dons ou simplement en partageant les différents événements des associations, les postes de prévention et les histoires de chacun. Que ce soit aux côtés d’une association locale ou d’une association plus grande : vous êtes indispensables. Soutenez la lutte.
Maëva Vallière & Elisa Lesnierowski
L2 Science Politique
